Giornata Mondiale delle Malattie Rare, "Si mantenga alta l'attenzione sempre"

Domani 28 Febbraio 2019 si
celebra la XII Edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Si
terranno in tutto il mondo ed anche in Italia eventi, convegni ed alcuni di
questi si svolgeranno anche in sedi istituzionali .

Dopo questi eventi tutto
sarà dimenticato da tutti, ad eccezione dei malati rari e da chi ne è coinvolto
a vario titolo.

Ricomincerà il
pellegrinaggio dei pazienti per ottenere una diagnosi, cure, assistenza
sanitaria e sociale, organizzate a macchie di leopardo nelle nostre regioni,
province e persino tra ASL differenti in una stessa area metropolitana, tra
leggi disattese e circolari senza interpretazione univoca, dirigenti e medici,
anche medici di base, con molte lacune nella conoscenza dei problemi legati a
queste patologie.

In Italia le malattie rare
sono circa 6.500 e i malati rari sono stimati in 1,5 milioni (fonte ISS) ma
queste stime sono sicuramente per difetto e aggiornate annualmente in crescita.

Il Coordinamento Lazio
Malattie Rare – ColMaRe, nato dall’incontro di associazioni regionali che
sostengono pazienti, famiglie e ricerca scientifica, raccoglie l’APPELLO DEI
MALATI RARI per una diffusione della conoscenza delle problematiche legate alle
patologie a partire dai medici di base e dai pediatri di libera scelta, loro
primi e costanti interlocutori.

ColMaRe con la presenza costante
dei suoi delegati presso le Istituzioni Regionali e Comunali, contribuisce a
mantenere alta l’attenzione delle strutture coinvolte a livello
socio-sanitario.

Il Coordinamento si pone
come punto di incontro di tutte le associazioni regionali e delle sezioni del
Lazio di associazioni nazionali al servizio dei malati rari.

Durante
tutto il 2019 sarà attivo il numero S.O.S. MALATTIE RARE – 06 5203737 dal
lunedì al venerdì dalle 9,30 alle 12,30 presso la sede di via Cina,91 – Roma e
la pagina facebook

dove
le associazioni, i pazienti, gli stakeholder e i mass media potranno contattare
gli organizzatori.