“Malattie rare, i nostri figli raccontano” il libro sulle difficoltà di pazienti e famiglie del giornalista Claudio Barnini

È stato presentato oggi il libro “Malattie rare, i nostri figli
raccontano”del giornalista Claudio Barnini, presso il Complesso di Vicolo
Valdina della Camera dei Deputati. Lo scopo del testo è quello di dare voce ai
pazienti, richiamando l’attenzione su un tema difficile e spesso sottovalutato
a causa dell’incidenza delle patologie rare che colpiscono 1 persona su 2mila
circa.

Per Claudio Barnini, già autore di libri a divulgazione
scientifica e giornalista per tanti anni sul territorio pontino, “è sempre
complicato poter parlare di malattie riferite ai minori, delle difficoltà nella
cura, del loro percorso di vita interrotto da lunghe degenze, con conseguenze psicologiche
sia per loro sia per i famigliari e costi sociali considerevoli.I genitori
spesso lasciano il lavoro per poter garantire ai figli l’accudimento e
l’attenzione di cui necessitano.”

Nel libro vengono tracciati i molti passi in avanti fatti in questi anni.
Secondo Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie
Rare, fondamentale sarebbe la “capacità di collaborare fra i diversi
soggetti interessati, che sono pazienti, ricercatori, clinici e istituzioni,
per superare le criticità sanitarie e sociali. Si tratta di saper lavorare in
sinergia, al fine di condividere storie di vita e buone pratiche che hanno
portato nel tempo a sviluppare reti di collaborazione.”

Importante anche il contesto legislativo attorno alle malattie rare, a tal
proposito Paola Binetti, Membro Commissione Igiene e Sanità
Senato e Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha sottolineato
come “l’Intergruppo in materia sia nato per creare, a livello
parlamentare, un interesse coordinato e continuativo su un argomento tutt’altro
che ‘raro’, mantenendo un dialogo virtuoso tra i due rami del parlamento e tra
politica e sanità.”

Accanto alle Istituzioni lavorano le Associazioni che portano avanti
instancabilmente le battaglie dei pazienti e che rappresentano per loro un
riferimento imprescindibile.“Occorre ribadire il concetto della necessità di
rendere il nostro Paese all’altezza di queste sfide, non rilegando le malattie
rare alla sola diagnosi e terapia, ma a alla gestione della complessità in
termini di presa in carico sanitaria e assistenziale, la magica ‘A’ dei PDTA
(Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) che spesso viene a mancare e
che più di ogni altra cosa dà sollievo al malato raro, nonché alla sua famiglia
che rappresenta il primo nodo della rete di cura” è quanto affermato
da Tommasina Iorno, Presidente di UNIAMO.

L’evento di presentazione è stato moderato dal giornalista Claudio
Brachino.

Il libro è stato
realizzato con il contributo incondizionato di Chiesi, Novartis, Sanofi
Genzymee Sobi, ed è patrocinato dall’IstitutoSuperiore di
Sanità, Rare Disease Day, Associazione Onlus Cistinosi, Uniamo, Associazione
Nazionale Persone con Malattie Reumatiche (Apmar), Consulta Nazionale delle
Malattie Rare (CNdMR).