Rinviata al 19 Dicembre prossimo l’iniziativa dei panettoni solidali in piazza dell’associazione Aisf di Aprilia.

Rinviata al 19 Dicembre prossimo - a causa  del maltempo previsto per domani, giorno dell’Immacolata - l’iniziativa dei panettoni solidali in Piazza Roma ad Aprilia dell’associazione Aisf. La sezione locale dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica sarà in piazza assieme all’associazione “Aprilia  Sociale” anche per future attività pensate per i giovani. L’occasione sarà anche quella di raccogliere fondi con i panettoni solidali per Natale. Il banchetto informativo il 19 Dicembre sarà in Piazza Roma dalle 9.00 del mattino e sino alle  20.00.

L’Associazione AISF ODV (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) - costituita e divenuta ufficialmente ONLUS nel 2005, successivamente trasformatasi in Organizzazione di Volontariato (ODV) il 16 Dicembre 2019 - ha sede legale presso la UOC di Reumatologia dell’ASST Fatebenefratelli Sacco – via G.B. Grassi 74, 20157 Milano

È un’associazione “di malattia” senza finalità di lucro che riunisce pazienti, medici, familiari, amici, professionisti e volontari, con esclusive finalità di solidarietà sociale, proponendosi di promuovere e sviluppare progetti che rispondano, nell’ambito dell’assistenza sanitaria, ai bisogni del malato fibromialgico.

 

AISF ODV si occupa di:

• Assistere e indirizzare i pazienti per consigli sul difficile percorso della diagnosi e del trattamento della Sindrome.
• Sviluppare e rendere esecutivi programmi dedicati al miglioramento della qualità di vita dei pazienti affetti da Sindrome Fibromialgica
• Rendere nota l’esistenza della Sindrome Fibromialgica, ancora oggi non sufficientemente conosciuta presso la Comunità Scientifica e gli Enti Pubblici
• Ottenere il riconoscimento di tale Sindrome da parte del Ministero della Salute e la possibilità di disporre di terapie farmacologiche tramite il Servizio Sanitario Nazionale

Nel mese di novembre 2021 AISF ODV ha avviato una campagna di raccolta fondi che servirà a finanziare il progetto Officina Giovani con Fibromialgia,un progetto studio rivolto agli studenti delle scuole superiori di tutta Italia, concepito per offrire aiuto e supporto ai giovani pazienti. La durata di ogni progetto nelle scuole sarà di 6 mesi.

Grazie all’indispensabile partecipazione di medici specialisti AISF ODV si impegna a: informare sulla malattia; promuovere nei ragazzi la gestione auto-responsabile e positiva della malattia; insegnare procedure terapeutiche di coping del dolore e dello stress; sviluppare un aumento delle aspettative di autoefficacia e una variazione dei comportamenti per migliorare la vita quotidiana; educare i giovani pazienti ad una corretta gestione della sintomatologia.

I ragazzi parteciperanno a 6 incontri informativi, ciascuno della durata di due ore. All'inizio degli incontri, dopo tre mesi, alla chiusura e a sei mesi dalla fine dei lavori i ragazzi compileranno dei questionari specifici per la fibromialgia. I questionari verranno somministrati ed elaborati online dagli esperti e dagli specialisti di AISF ODVe potranno fare emergere, una volta analizzati, i segni di un possibile sviluppo della malattia. Ciò può aiutare a giungere a una diagnosi precoce e, se possibile, a prevenire la malattia.

Le iniziative che l’associazione ha messo a punto per raccogliere fondi sono molteplici: una raccolta fondi diretta tramite rowdfunding(www.sindromefibromialgica.it/officina-giovani-con-fibromialgia); una raccolta fondi per mezzo dei panettoni solidali di Natale (www.sindromefibromialgica.it/a-natale-puoi-donare-ad-aisf); l’inserimento del progetto all’interno del contest GivingTuesday 2021 (www.givingtuesday.it) in cui, votandolo, si ha la possibilità far arrivare il progetto tra i primi tre e fargli così avere un premio di natura economica.